ALEAM destaca legislação e projetos de lei para lembrar Dia Mundial da Síndrome de Down e Dia Mundial da Infância

No ano de 2012, a Organização das Nações Unidas (ONU) estabeleceu o dia 21 de março como o Dia Mundial da Síndrome de Down, com o objetivo de promover reflexão sobre a vida das pessoas com a síndrome, seus direitos e inclusão na sociedade. Com a proximidade da data, a Assembleia Legislativa do Amazonas (Aleam) relembra Leis e Projetos de Lei (PLs) e realiza Sessão Especial destinada às pessoas com esta condição genética. Tramitam pelas Comissões Técnicas da Casa, o PL nº 34/2023 e PL nº 176/2023, de autoria da deputada Joana Darc (União Brasil) e do deputado Felipe Souza (Patriota), respectivamente. Este último estabelece diretrizes de diagnóstico precoce e atendimento multiprofissional às pessoas com síndrome de Down (T21). “A síndrome não é uma doença, e sim uma condição inerente à pessoa”, explica Souza, destacando que o “diagnóstico nos primeiros dias de vida traz benefícios ao bebê e a família, bem como é de suma importância pra a saúde pública”.

O PL da deputada Joana Darc propõe a concessão de gratuidade de entrada nos estádios, ginásios esportivos, parques aquáticos no Amazonas às pessoas com síndrome de Down e seu acompanhante. Segundo a parlamentar, explorar atividades recreativas e a socialização com outras crianças / jovens estimula o desenvolvimento das pessoas com Down, e nesse contexto, afirma Darc, “o lazer é um instrumento concreto do desenvolvimento psicomotor”. A deputada também é autora de outras leis que favorecem as pessoas com o diagnóstico, como a Lei nº 6.177/2023, que instituiu o Cadastro Único Estadual das pessoas com Síndrome de Down, com o intuito de criar registro público eletrônico com a finalidade de coletar, processar e sistematizar informações de bases de dados para integrá-las ao sistema de informação dos órgãos públicos estaduais.

A Lei nº 5.012/2019 proíbe cobranças de valores adicionais para matrícula ou mensalidade de estudantes com Down; e a Lei nº 4.996/2019 tornou obrigatória a contratação de pessoas com síndrome de Down pelas empresas prestadoras de serviços aos órgãos e entidades do estado.

Outra lei aprovada pela Aleam, é a Lei nº 6.04/2022, apresentada pelo deputado da 19ª Legislatura, Álvaro Campelo, que estabeleceu que o laudo médico-pericial que ateste paralisia cerebral, Transtorno de Déficit de Atenção com Hiperatividade (TDAH) e síndrome de Down passam a ter prazo e validade indeterminado. A lei facilita o acesso à tratamentos e benefícios sociais, tornando menos burocrática a vida dos pacientes e familiares.

Também da 19ª Legislatura, o deputado Ricardo Nicolau é autor da Lei nº 5.162/2020, que tornou obrigatória a realização de exame de ecocardiograma nos recém-nascidos portadores de síndrome de Down.

Sessão Especial

Para celebrar a data, a deputada Joana Darc propôs Sessão Especial, que será realizada  nesta terça-feira (21), às 14h, na Assembleia Legislativa do Amazonas (Aleam). “Como mãe de uma criança com Síndrome de Down, fico honrada em anunciar que a Casa vai realizar a Sessão Especial para as pessoas com Down. É por meio do diálogo que conheço as necessidades de cada família, ajudando com recursos de emendas parlamentares, apresentando projetos de inclusão. Somente assim, as pessoas com deficiência terão políticas públicas de inclusão social e oportunidades de crescer e ter mais espaço na sociedade”, concluiu a parlamentar. A data 21 de março foi escolhida como Dia Mundial da Síndrome de Down por fazer referência às três cópias do cromossomo 21, característica desta condição genética.

Dia Mundial da Infância

Também comemorado no dia 21 de março, o Dia Mundial da Infância foi instituído pelo Fundo das Nações Unidas para a Infância (Unicef) com o intuito de trazer reflexão sobre a defesa dos direitos das crianças. Os deputados da Assembleia Legislativa do Amazonas (Aleam) contribuem com a temática com propositura de Projetos de Lei e aprovação de matérias enviadas pelo Poder Executivo à Casa. No ano anterior, foi sancionada a Lei Ordinária nº 5.786 de 12 de janeiro de 2022, sobre o Cadastro Estadual de Informações para Proteção da Infância e da Juventude para auxiliar as autoridades a controlar e adotar medidas de prevenção contra os agentes ou consumidores de materiais pornográficos de crianças.

A deputada estadual Alessandra Campêlo (PSC) foi autora do PL nº 222/202, que originou a Lei Ordinária nº 6.189, de 03 de janeiro de 2023, e estabelece princípios ao atendimento especializado aos órfãos do feminicídio, visando estabelecer princípios às entidades que atuam no atendimento de criança e adolescente órfãos, vítimas diretas do feminicídio, pela perda da figura materna. A Legislação visa assegurar a proteção integral e o direito das crianças e adolescentes de viverem sem violência, preservando a saúde física e mental; seu pleno desenvolvimento e direitos na condição de vítimas ou testemunhas de violência no ambiente doméstico, familiar e social.

A deputada também foi autora do Requerimento ao Governo do Estado indicando a instituição do Auxílio aos Órfãos do Feminicídio, considerando que na maioria das vezes esses crimes são cometidos por companheiro da vítima.

Projetos de Lei em tramitação

No início da 20ª legislatura, os parlamentares apresentaram PL´s sobre o assunto, como o  nº 208/2023  do deputado Rozenha (PMB), que institui o Selo Empresa Amiga da Primeira Infância, que deve ser  conferido anualmente às empresas públicas ou privadas para incentivá-las a cumprir a responsabilidade social de assegurar à criança o direito à educação, ao lazer, à cultura, à dignidade, ao respeito, à liberdade e à convivência familiar e comunitária, além de colocá-la a salvo de toda forma de negligência, discriminação, exploração, violência, crueldade e opressão.

O PL nº 178/2023 institui os princípios e diretrizes para formulação e implementação de programas e políticas públicas destinadas à primeira infância de crianças diagnosticadas com microcefalia. O projeto foi proposta da deputada Dra. Mayara (Republicanos) para a estimulação precoce, mediante acompanhamento e intervenção clínico terapêutica multiprofissional, com o objetivo de reduzir ao máximo as sequelas das malformações ocasionadas pela doença.

O deputado João Luiz (Republicanos) apresentou o PL nº 118/2023, que dispõe sobre a implantação do aplicativo infância protegida, criando solução tecnológica que permita ofertar informações e, ao mesmo tempo, encurtar o caminho para que a população chegue até uma rede de proteção e através do qual será possível realizar denúncias anônimas de forma rápida e segura. Para enviar uma denúncia, basta apontar no aplicativo a sua localização, escolher a instituição de proteção à criança e ao adolescente mais próxima e relatar o ocorrido.

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